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“非典”改变人生 后遗症患者自我救助成立基金

编辑:企联编辑来源:互联网评论数:0发布时间:2013-03-25 09:00:28

方渤是SARS后遗症比较严重的患者之一。

3月2日,SARS后遗症患者张文荣在街头。

  新京报记者 郭铁流 摄

  前 言

  十年后回首春天

  我们总会在某些时间怀念某些人,就像树枝在每一次开春,怀念去冬的落叶。

  10年前的今天,广东省中医院急诊科护士长叶欣病逝。伴随着这个日渐陌生的名字的是,那次侵扰全国的恐慌,那迷一样怪兽一样的SARS,让象征生存的医院成为生命的雷区。

  叶欣,是死于SARS的第一位医护人员。再提及这个逝者的名字,并非因为哀痛,亦非因为对殉职者的崇敬;而是想因他们之名思考一个问题:如果下一个类似SARS的恶魔明晨到来,我们拥有什么?

  这是唯一能告慰逝者、提醒生者的问题。

  如钟南山院士所说,SARS是一场遭遇战,无论是个人、医护人员还是国家,以毫无准备之血肉之躯,面对来势汹汹的神秘病毒。

  正如人体遭受病毒后,会产生抗体,得以抵御这种病毒下一次袭击;中国遭遇SARS侵袭后,也逐渐产生“抗体”。

  SARS过后,无论在自我防护还是治疗措施,医护人员变得更专业;中国疾控体系亦摆脱防疫站模式,建立网络直报,乡镇卫生院能直接向北京报告感染人数;数百亿的投入,数千所传染病医院的改造,令中国医疗救治体系,更从容应对突发公共卫生事件。

  还有意义更深远的“中国抗体”,政府信息公开、官员问责、开展国际合作、对公众知情权与健康权方面,在SARS后,均迈出关键步伐。

  我们通过这期特刊,揭示“抗体”的建立对中国发展的重要含义,展示“抗体”建立过程中的曲折之路。十年前,叶欣们用血肉之躯抵抗SARS;十年后,国家抗体承担起庇护国民的重任。

  那个春天给了一些人特别的身份,“非典病人”。多数人后来回到了原来的生活。也有部分人,有后遗症的人,日子被定格在非典里。这十年,有人开辟了新的人生,也有人还挣扎着走出。不一样的人生里,都努力想要更好的生活。

  方渤意识到自己老了。他看了记者拍的一张特写,发现自己看起来像70岁。

  SARS十年,从51岁到61岁,他经历了几次大手术。

  这十年,同仁医院的医生岳春河则开始了一条不一样的人生路。

  岳春河是因公感染的后遗症患者之一。“经历生死关头”,让他觉得看人生更清晰,“有了更广阔的人生视角”。

  他目前在做着自己喜欢的事情,学了心理咨询。他说,某种程度上他感谢非典。

  方渤则觉得,十年像一天。后遗症患者被从原来的生活中甩出,定格在2003年那个春天。

  有一些后遗症不严重的,在正常上班和生活。像方渤这样非因公的后遗症患者,列入北京市免费治疗名单的有152人。岳春河这样因公后遗症患者则有140多名。

  “忘掉非典”

  说起当年事,方渤语速又急又快。

  妻子,女儿,女婿,一个接着一个感染。“这故事我讲了十年。”方渤说,你说我像不像祥林嫂。

  他身后,是妻子和他年轻时候的照片。

  方渤当年离开北京在东北下乡,回城不易。有房子,稳定的工作,女儿女婿和他们住在一起。

  该享福了。非典来了。

  15岁时就认识的妻子走了。方渤出院回家,床上的被子还摊开着。

  物是人非。另一名患者杨志霞,出院回家看到桌上发霉的白粥,那是丈夫去医院前的早饭。他没能再回来。

  邱明月,一家人去东直门医院给母亲看病。10个亲人感染,死了3个,母亲、二哥和三哥。

  她曾经是个骄傲美丽的女人。她说“2003年之前,我们兄弟姐妹每家人都有车”。

  现在一家人谁也顾不上谁。嫂子靠低保生活,听记者问够用吗,她神情索然,“我从来不问,不够用难道我能给吗?我自顾不暇”。

  在方渤看来,好歹自己活下来了。还要更好地活下去。

  他出院没多久接受了“面对面”王志的专访。节目里他看起来乐观。他说我要建立信心,恢复生活的勇气,今后的日子还是很美好的。

  他说50岁得了非典,算是一场新生。

  和他一样,治愈的很多病人,当初都准备“忘掉非典”。

  “后遗症”生活

  邱明月是2003年下半年感到双腿无力的。当时东直门医院有个计划,免费给得过SARS的人做核磁检查。

  “双侧股骨头坏死”,听了结果,邱明月一屁股坐在地上。一家七口一起去的医院,挨个检查,“一个也没跑了”。

  杨志霞听说有这个后遗症,开始怎么说都不去查,“害怕”。2004年初,查出股骨头坏死,她从医院一路哭回家。

  在后来的152个非因公的名单里,有残疾证的有80多人。

  因公感染的医护人员,知道后遗症,还要早些。2003年8月,“股骨头坏死”也曾经让岳春河消沉了几个月。不过他接受现实,“既然遭遇了,不如过一个新的人生”。

  在病友里,有种说法,叫“双料”,意思是既有股骨头坏死,又有肺纤维化。

  李朝东就是双料,“腿像一块糟木头,肺像一块毛玻璃”。到了夏天,“喘气要伸着舌头”。他的妻子鲍宝琴也有后遗症。

  邱明月在家洗菜都要坐轮椅,她谨慎,“我要省着用(腿)”。

  方渤愿意冒险。他做了全国首例自体骨肝细胞移植。双腿髋关节置换,大腿上留下长长的伤口。

  岳春河的状况要好很多。他每天坚持锻炼。坐了一年轮椅,拄了两年拐。2006年起就很少吃药了。

  不过对于多数后遗症患者来说,股骨头坏死、肺纤维化等病症,让他们很难彻底走出SARS的阴影。

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